患有罕见病的婴儿小查理

　　海外网7月29日电 据外媒报道，当地时间28日，仅有11个月大的英国小查理Charlie Gard离开了人世。小查理患有罕见的遗传病，父母决定带他去美国接受实验性治疗，但医生提出放弃治疗并向法院申请，最终这对父母惨遭败诉。小查理事件曾让世界一度揪心，英国首相特雷莎？梅、美国总统特朗普、教皇方济各等知名人士都曾发声援助。

　　小查理患有一种非常严重的罕见病：线粒体DNA耗竭综合征，在全世界只有十六名患者。这种病造成他肌肉无力和脑损伤，而他父母长期以来为挽留这条小生命做出的斗争，也赢得了世界的同情。

　　小查理的父母为了挽救他的生命，曾感动了世界

　　父母想带儿子去美国接受实验性治疗。虽然特制的飞机、高昂的后期治疗费加在一起，会是一个天文数字，但好在热心人为他们众筹了130万英镑，钱已经不是最大的问题。不过，医生却认为美国医院提供的治疗方案并不能帮助小查理，明确表示应放弃治疗，让孩子有尊严地死去。医院甚至向法院申请，允许医院关掉小查理的呼吸机，不再对他进行治疗。法官同意医院停止治疗小查理后，父母对判决结果提起上诉，惨遭驳回。随后，欧洲人权法院也宣布孩子父母无权干涉这一事件。

　　英国首相特雷莎？梅曾在议会就小查理事件作出回应称，在这个异常艰难的时刻，全体议员的心都与小查理一家同在。这种事对任何人来说都难以想象，因此她充分理解父母想要竭尽全力的心情。但同时，她也明白，没有一位医生愿意作出如此令人心碎的决定。

　　美国总统特朗普曾发推表示“自己十分愿意帮助小查理”并且号召英国人民伸出援助之手。教皇方济各也加入拯救小查理的队伍中，他认为孩子父母应该“陪伴并治疗孩子直到最后”。

　　不过，特雷莎？梅、特朗普和教皇谁都没能挽留住小查理的生命。在小查理离开当天发表的声明中，他的母亲说道，“我们的漂亮小男孩走了，我们为你感到无比自豪。”（编译/海外网 刘强）