自闭儿童公交车扔鞋全车乘客宽容 广东妈妈重拾希望

2018-03-14 12:10:20 来源: 中国侨网 作者:

  纽约州发展障碍人士办公室12日在曼哈顿华埠举办第二次华裔家长论坛。(美国《世界日报》/和钊宇 摄影)

  中国侨网3月14日电 据美国《世界日报》报道,自闭症儿童常被视为一群没人能懂的孩子,在中国,无数自闭症儿的父母求助无门,更遭受排挤和冷眼。一位广东妈妈黄女士为了自闭症儿子流尽眼泪,受尽指责;但她不放弃,为了儿子的治疗全家赴美。五年来,她感受美国对移民自闭症家庭的关怀,即使儿子曾在公交车上发飙扔鞋,全车乘客没有一句微词,反而宽容相待,让她重新找回希望和勇气。


  儿子从小行为特异 在中国寻觅五年才确诊自闭症

  纽约州发展障碍人士办公室(OPWDD)12日在曼哈顿华埠举办第二次华裔家长论坛,介绍即将成立的关怀协调组织(Care Coordination Organization,简称CCO),有许多华裔残障者的家属到场关心。一位华裔自闭症儿的家长黄女士到场说出了自己的故事,鼓舞了其他曾因孩子残障而备感压力的华裔父母。

  来自广东的黄女士,有一个12岁的儿子。她说,儿子两岁前,她便发现儿子的行为有些古怪,但当时中国医疗不发达,不能确诊为自闭症,直到五年后,她带着儿子到广州找到自闭症专家才确诊,并展开康复训练。后来有朋友告诉她美国治疗自闭症的技术和服务更发达,于是五年前决心带着儿子到美国。

  美国社会友善 儿发飙扔鞋 陌生人宽容帮忙捡

  黄女士说,刚到美国时很不方便,也没有微信,不知怎样去找特殊学校,周围的亲戚也对自闭症一无所知,申请OPWDD的服务也走了很多弯路。但所幸,她终于申请到一些自闭症的照护资源,如今儿子已经习惯纽约州发展性障碍者的医疗补助服务协调计划(MSC)专员的服务。

  在黄女士看来,美国社会对自闭症患者的宽容度比中国好太多。例如有一回,儿子在公交车上突然发飙,但全车的乘客没有一个投来异样的目光。“我儿子在车上把鞋脱下来乱扔,乘客不但没有责备我们,反而默默把鞋捡起来放回儿子身边。”

  黄女士说,中国就不会有这样的环境,儿子如果在公交车上发飙,一定会有人责备她“不会教育孩子”,身为自闭症孩子的家长,她在中国一直承受很大的压力。

  中国治疗贵 每月要花万元人民币 美国有健保支持

  在中国的另一个问题是,治疗自闭症要自掏腰包。黄女士说,儿子在广东复健治疗时,一个月要花1万元人民币,普通家庭根本无法承受。她认识一些自闭症患者的家长,他们都表示国内自闭症患者服务没有政府支持,家长很辛苦。但五年前到美国后,自闭症治疗被纳入健保系统,家长的经济压力小了很多。

  但黄女士也说,美国的自闭症患者支持服务也有不足之处。目前最大问题在于MSC服务专员的工资太低,没有人愿意做,人手不足,“而且很多人是兼职,且新人很多,不够专业”,希望政府能增加资源,提高服务人员的待遇和服务水平,让更多人关怀自闭症患者。

  纽约州发展障碍人士办公室承诺融入华人小区 提供更多协助

  纽约目前对包括自闭症在内的发展障碍人士,提供多种协助。纽约州发展障碍人士办公室(OPWDD)12日在曼哈顿华埠举办第二次华裔家长论坛,办公室副主任蓝菲尔(JoAnn Lamphere)向华裔发展障碍人士的家长介绍今年即将成立的关怀协调组织(Care Coordination Organization,简称CCO),保证今后将努力融入华人小区,为华裔发展障碍人士提供更多语言和医疗上的帮助。

  蓝菲尔表示,即将成立的关怀协调组织将结合健康照顾和服务机构,为发展障碍人士提供综合健保管理、治疗出院后的过渡管理,提供更多的小区和社会服务。关怀协调组织还会将患者信息数据输入系统,并进行分析,以便让发展障碍者享有更好的服务。

  针对华裔家长关注的问题,蓝菲尔说,CCO的成立不会让发展障碍人士失去OPWDD的服务,而且可能可以保留之前服务他们的MSC专员。发展障碍人士办公室今后也会与华裔小区有更多接触,增加中文服务,举办更多讲座。

  蓝菲尔说,面对华裔发展障碍人群,除了语言障碍,更重要的是文化上沟通。发展障碍人士办公室今后将成立“家长咨询委员会”,为家长提供面对面的交谈机会,倾听更多家长的心声和需要。

  自闭症是基因缺陷不是心理疾病

  根据联邦疾病防治中心(CDC)的数据,在全美三到17岁的儿童中,约15%患有一种或多种发展障碍病症,自闭症占绝大多数。心理医师张源侠表示,自闭症主要源于一种先天的基因缺陷,并不是一种心理疾病。

  张源侠说,导致自闭症的基因缺陷,跟遗传以及孕妇怀孕期间的饮食和身体状况有很大关系。例如怀孕期间营养不良,或者摄入某种毒素,就有可能导致基因缺陷,引起胎儿大脑发育不良,进而引起自闭症。而男性患自闭症的比率,比女性高三至四倍,但女性发病时的病征会较男性严重。

  张源侠表示,自闭症主要表现为社交上的无能,分为两种。第一种是低能自闭症,也就是大多数自闭症患者,主要表现为智商和情商都不正常。另一种叫做天才自闭症,这种患者智商正常,但情商不正常。

  至于自闭症的治疗,张源侠表示,由于自闭症主要是来自心理缺陷,心理上的谈话治疗方法对自闭症基本无效。要治疗自闭症,主要是确诊后,去除母体怀孕期间影响到胎儿的病毒、重金属和过敏原,再补充营养和多种维生素治疗。此外要加上一些后天的刺激,培养自闭症患者的一些兴趣爱好,让患者一点点恢复大脑功能。

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